20年病程患者分享日常健康管理心得,这种疾病发病呈年轻化
炎症性肠病为特发性自身免疫性疾病，临床表现为腹泻、腹痛、甚至便血、肛瘘和脓肿，病因尚不明确，其主要包含溃疡性结肠炎和克罗恩病。其中，溃疡性结肠炎主要累及结肠，而克罗恩病可累及消化道的任何部位。
在刚刚过去的世界炎症性肠病日，由《医师报》主办、艾伯维支持的“自在如风”炎症性肠病患者关爱活动在上海交通大学医学院附属瑞金医院落地。消化内科主任医师孙菁介绍，中国炎症性肠病发病率近年来增加显著，且发病人群偏年轻化，预计2025年，我国炎症性肠病患者将达到150万，且以青壮年居多，发病高峰年龄为15至35岁。
“我最初以为自己是得了痔疮，几经辗转才在瑞金医院被诊断为溃疡性结肠炎。”患者张先生说，所幸及时开展了手术，并持续管理病情，成功回归到了正常的生活。张先生同时也加入了IBD俱乐部，和病友、医生有了更好沟通。“医生告诉我，炎症性肠病的管理没有一蹴而就的方式，需要遵医嘱、按时服药、持续管理好疾病。我在医生的指导下，逐步发现自己耐受的食物，能够确保营养的摄入，现在能跟家人一起出去餐馆吃饭，自己一个人出去走一走也不在话下。”
董女士的先生患炎症性肠病已长达20年。“最初确诊的时候，我们对疾病的认识非常有限，而且刚组建家庭、迎来新生命，对未来充满了焦虑和恐惧。”在瑞金医院医护人员的治疗下，20余年来，除了确诊那次，仅有3年前因肠梗阻住院了一次，至今病情稳定。
原本风雨飘摇的小家，目前也稳稳地走过20个年头，幸福美满。董女士分享了日常管理的四大心得：首先是健康合理的饮食，其次是适度的运动习惯，再次是稳定的情绪和积极的抗病态度。“要和医生维持良好互动，及时进行复查，有需要的时候随时寻求医生帮助。”
孙菁说，随着现代科技的进步，炎症性肠病已像高血压、糖尿病一般成为可控可治的慢性病。目前已有很多针对炎症性肠病的治疗方式，从最初的氨基水杨酸到硫唑嘌呤，从2020年的生物制剂时代到2023年的小分子药物的时代，患者迎来了治疗曙光。例如新型口服小分子药物乌帕替尼，其口服的特点有利于年轻患者享受便捷的生活。其次它良好的疗效能够促进内镜下的黏膜愈合，从而实现疾病的良好控制。“我们希望提升患者及公众对炎症性肠病的认识，鼓励患者通过积极治疗，回归自在如风的生活。”
