千名患儿重拾“运动”机会,探索规则而有效的心脏康复
“不要参加剧烈运动”“不能上体育课”，这是不少心脏病及心脏病术后患儿及其家庭从医生那里听到的建议。因此，这群孩子往往被“过度保护”起来，但这样对孩子的康复与成长真的有效吗？记者获悉，上海儿童医学中心今年正积极探索用物理治疗的方式，为心脏病患儿进行以提升整体生活质量为目标的心脏康复治疗。
今年上初二的江西男孩涵涵因先天性单心室，曾在出生6个月和3岁的时候接受两次心脏手术。面对并不完善的心脏功能，妈妈从此将涵涵“保护”起来，让他远离一切体育运动。去年8月，得知上海儿童医学中心有心脏康复治疗，母子便从江西赶来上海。经过医生完整的心脏康复评估，一套个性化“居家运动处方”让12年从未接触体育运动的涵涵第一次走上了跑步机，感受到运动对成长的帮助。不料，去年10月，孩子因出现预激综合征接受心内科消融手术，不得不暂停心脏康复居家运动处方。消融手术恢复一段时间后，母子再次来到上海，争取继续新一轮的心脏康复。
上海儿童医学中心心胸外科主治医师蔡小满介绍：“涵涵去年评定的静态心功能大概2到3级、较差，做心肺运动实验结果数值释氧量是低于40%，严格意义上讲已达到心脏移植标准。因此，我们以他当时最差的状态制定了低强度的运动处方，随后复查释氧量数据提升了5%。这一次，我们又根据新的评定结果重新为其制定了运动处方。”
面对先天性心脏病儿童的家长，门诊医生往往很难给出具体的运动评估指导，因为传统的心脏超声、心电图、心脏CT/MRI检查都是在儿童静息状态下进行的。然而，人体静息和运动时的心肺功能完全不同，尤其是心脏病患儿。因此，大多患儿家庭会选择过度保护，心脏病术后患儿的体育运动能力往往较低，甚至还会引起不同程度的营养不良或过度肥胖，导致身体素质下降。
“之前上学，基本是跟老师打招呼说不让孩子上体育课，平时也不能磕着、不能碰着，户外玩耍基本不参加，后来才知道，这种观念是错的。过去，孩子体力各方面都比较差，仅仅是体重增加，体力根本不行，肚子也特别大。现在康复运动后，孩子的肚子小了，精神各方面也好了不少。”涵涵妈妈告诉记者。
蔡小满医生表示，对于家长“过度保护”的心情其实可以理解，因为他们不知道让患儿术后运动安全性的标准是什么。事实上，长期、规则、安全、有效的运动，反而有助心脏病儿童心肺功能的阶梯式提升。
为帮助这一群特殊儿童的体能康复，上海儿童医学中心于2021年3月1日正常开设了“儿童心脏康复门诊”。依托心肺运动试验，让患儿穿戴代谢面罩、心电图等特殊监测设备，骑上自行车通过在恒定转速中逐步增负，监测各类心肺功能和代谢参数，探测患儿的极量心肺功能，衡量运动能力获知运动风险，对运动受限原因鉴别分析，从而制定居家运动处方。目前，该门诊已协同1000多例心脏术后孩子家庭实践以提升整体生活质量为目标的心脏康复治疗。
“我们会给家长一个安全性和有效性的范围，并且是可以回家落地操作的。此外，我们在临床中发现，病情越复杂的孩子依从性会更强，因此宣教很重要，我们做评估时间半个小时，跟家长宣教和指导可能要超过半小时。”蔡小满医生说。
文字：李理
摄影：闵迪
