中西医结合救治红斑狼疮“蝴蝶女孩”,沪滇携手云端会诊
“孩子这下有救了，谢谢来自上海的医生！”小鑫爸爸露出了久违的微笑，眼里充满希望。近日，上海中医药大学附属龙华医院、云南省蒙自市人民医院跨越千里开展一场云端义诊，两地风湿病医疗团队通力合作，成功救治罹患红斑狼疮的女孩，女孩于今日顺利出院。
“爸爸，我的脸上怎么长了一只红红的蝴蝶？”11岁的云南少女小鑫发烧一周，体温总是下不来，满嘴口腔溃疡导致吃东西都很艰难。接诊的刘凯琳医生来自龙华医院风湿科，作为第26批上海赴滇服务接力队红河分队队长，她认真仔细观察女孩病史：双侧颊部、鼻部、下颏部、眉弓部红斑伴脱屑，口腔上颚、侧壁、下唇可见多发口腔溃疡，咽喉壁见白色脓点，双手指腹、掌面见散在红斑，像一只只“蝴蝶”侵蚀女孩健康。
经专家诊断，小鑫的病属于系统性红斑狼疮，在儿童风湿病里较为常见。该病容易累及肾脏、血液、神经等多系统，需要尽快开展规范的治疗。刘凯琳医生当即联系龙华医院风湿科主任曲环汝，曲主任向医院提出申请，一场跨越山海的会诊就此展开——
早八点半，远程会诊启动。两地参会医生抽丝剥茧，层层剖析。蒙自市人民医院风湿科主任文春芳、刘凯琳医生将患者发病经过、主诉病史、辅助检查等详细介绍，上海市名中医苏励教授、龙华医院风湿免疫科各专家认真记录病史和相关重要指标，提出专业指导意见。
专家们针对儿童风湿病治疗难点逐一答疑，分享相关临床指南，提出诊治意见。整个会诊专业、紧凑，快速解决了家属对病人诊疗的疑虑和诉求，也为两地医生提供疑难病例的学习机会。
会诊后女孩开启规范治疗，病情逐步好转，热度退了下去，口腔溃疡明显改善，面部红斑逐步消退，血象指标也有好转。刘凯琳说，女孩继续口服激素免疫抑制中药治疗，两周后复诊，如病情稳定，半年内就能将药物调整到最小剂量维持。
记者了解到，龙华医院风湿科在治疗儿童风湿病方面拥有丰富诊疗经验、善用“扶正治痹”学术思想治病。采用中西医结合疗法，可减轻激素副作用、纠正免疫失衡、保护儿童生长发育。
曲环汝表示，偏远地区对疾病认识薄弱，也缺乏对应专业医生，容易导致诊断治疗延误。龙华医院风湿科借青年志愿者援滇，扎根乡村振兴一线，为沪滇两地医疗架起桥梁，规范当地各种常见病、多发病诊疗，逐步提高疑难危重病人诊治水平，力争为当地留下一支“带不走的人才队伍”。
系统性红斑狼疮，是一种以出现多种自身抗体及多脏器受累为主要特征的慢性自身免疫性疾病。18岁之前发病称为“儿童系统性红斑狼疮”。
儿童SLE全球发病率为每年/10万，男女患病比为1:4至5。目前病因尚不明确，可能与遗传和环境因素相关，常见的诱发因素包括日晒、感染、药物、青春期激素失调等。
