关爱脑胶质瘤患者生存现状绚烂光影中感受生命力量心愿|胶质|生命
提到胶质母细胞瘤，很多人的第一感觉是可怕、恐惧。疾病的接连打击让人难以释怀，但在抗击疾病的过程中，患者也有生活中被忽视的美好一面。7月18日，中国初级卫生保健基金会携手上海市抗癌协会神经肿瘤专业委员会，联合主办了“爱普新生-脑胶质瘤关爱之家2周年庆分享活动”，现场发布2023年版《每一秒都值得守护》脑胶质瘤患者生存纪实影像集。
影集主人公之一、病友婷婷动情分享道：“今年是我重获新生的第3年。在‘星愿计划’的帮助下，我携全家前往了上海迪士尼，在璀璨的烟花下收获了我最幸福的时刻。过去我曾因为卵巢癌、脑癌的接连打击难以释怀，感谢家人、医生、基金会的帮助，让我有了直面疾病的勇气。在‘沪惠保’的帮助下，我的治疗费用得到极大减免，目前进入了能够长期使用肿瘤电场治疗慈善贴片的阶段，希望我的经历可以鼓舞更多病友走出阴霾，迎接美好的生活。”
脑胶质瘤起源于脑神经胶质细胞，是最常见的原发性颅内肿瘤，年发病率为5-8/10万，根据WHO以恶性程度划分为Ⅰ-Ⅳ级。胶质母细胞瘤是恶性程度最高的Ⅳ级脑胶质瘤，患者复发率几乎100%，5年生存率仅为4.7%，被认为是神经外科治疗中最棘手的难治性肿瘤之一。
主办方代表中国初级卫生保健基金会理事长曹锡荣表示：“今年是脑胶质瘤患者关爱之家成立的第二年，非常欣慰携手上海市抗癌协会神经肿瘤专业委员会共同主办这场活动，进一步壮大关爱之家的力量。我们也发起了‘星愿计划’，鼓励广大脑胶质瘤病友分享心愿并记录心愿实现的过程，从中感受来自社会各方的关爱与陪伴，提升治疗信心，享受生活中的点滴美好。”
联合主办方代表上海市抗癌协会神经肿瘤专业委员会主任委员、复旦大学附属华山医院神经外科吴劲松教授指出：“脑癌患者，特别是脑胶质瘤患者，往往面临着沉重的疾病负担和巨大的精神压力。医生不仅需要通过治疗手段减轻患者的病痛，还需要设身处地关心患者，鼓舞患者的治疗信心。”
与会专家们指出，胶质母细胞瘤是一个恶性程度极高的肿瘤，全世界的科学家都在为攻克这一疾病而努力。单一手段治疗效果不甚理想，但联合治疗可以显著地改善患者的治疗预后，也是目前主流的治疗思路。近年来备受关注的突破性创新治疗电场治疗，联合手术、放化疗，中位总生存期可以超过20个月。另外，包括靶向治疗、免疫治疗也都是目前研究的方向。
为鼓励更多病友重拾治疗信心，在再鼎医药的支持下，“关爱之家”已奔赴全国7座城市开展10场线下交流会，并于2022年推出国内首本脑胶质瘤患者纪实生存影集。在今年2周年关爱之家的庆生会上，全国第二本脑胶质瘤患者纪实生存影集如约发布，150多张照片真实呈现了脑胶质瘤病友们积极的生活状态和心愿实现的幸福时刻，让在场的每一位嘉宾在绚烂的光影之间感受到了生命的力量。
