14岁少女罹患罕见眼疾获公益基金支持,“我已经很久没照镜子了”症状|患者|公益
14岁女孩瞳瞳双眼眼球突出、眼睛闭合不全、角膜损伤、眼球运动受限、全身疲乏,而这样的症状已出现了几年。眼疾导致的身体不适和面容异样等问题,使得她越来越寡言少语,性情与从前大不一样。
在上海交通大学医学院附属第九人民医院眼科,瞳瞳被确诊患有罕见的甲状腺眼病合并重症肌无力症,需要尽快治疗。但是,考虑到瞳瞳年纪还小,常规的激素和放射治疗都不能采用,为此,眼科副主任、甲状腺眼病专家周慧芳为其制定了靶向药物联合手术治疗的方案,先进行靶向药治疗。
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3个月前,瞳瞳住院一周,接受静脉注射靶向药物治疗,随后回家观察,并按时每月到医院复诊。靶向药物治疗的效果逐渐显现,瞳瞳的眼肌活动得到很大改善,眼病趋于稳定,全身疲乏症状不再那么明显,原本沉默不语的她开始和医生有了一些交流。当得知曈曈的父亲多年前为了照顾她辞去工作,母亲的工作单位又即将倒闭,迫于经济压力,瞳瞳进行后续手术治疗的可能性不大,周慧芳向“悦目瞳行”眼健康公益基金提出了支持申请,希望公益基金能资助瞳瞳完成后续手术治疗。“手术不仅能很大程度改善孩子的突眼外观问题和倒睫问题,也将大大助益孩子的身心健康。”
“我已经很久没照镜子了,手术之后,我希望能好好看看自己。”瞳瞳对医生这样说。手术定在7月10日上午,由周慧芳团队为瞳瞳同时进行了双眼眼眶减压手术联合倒睫矫正术。据悉,甲状腺眼病和重症肌无力都是自身免疫性相关疾病,一部分患者会同时出现这两个问题,治疗尤为棘手。目前,靶向药物治疗联合手术治疗为这类患者带来了康复希望。7月11日上午,瞳瞳的父亲为周慧芳团队送上锦旗,“我们真诚地感激九院和周慧芳教授团队,在如此繁忙的医疗工作中,能关注到我们这样的困难家庭。这场手术为我们带来的温暖和希望难以言表。”
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“悦目瞳行”眼健康公益基金是由上海交通大学医学院附属第九人民医院眼科、中国甲状腺相关眼病诊疗联盟和上海交通大学医学院教育发展基金会联合发起,并得到多家单位共同支持成立的公益基金。周慧芳说,“瞳瞳是该基金资助的第一位患者,希望今后公益基金能发挥更多积极的作用,同时也希望有更多的社会力量一起携手,救助因各方面原因无法治疗的眼病患者。”