14岁少女罹患罕见眼疾获公益基金支持,“我已经很久没照镜子了”症状|患者|公益

发布时间:Apr 14, 2024 04:17 AM

14岁女孩瞳瞳双眼眼球突出、眼睛闭合不全、角膜损伤、眼球运动受限、全身疲乏,而这样的症状已出现了几年。眼疾导致的身体不适和面容异样等问题,使得她越来越寡言少语,性情与从前大不一样。

在上海交通大学医学院附属第九人民医院眼科,瞳瞳被确诊患有罕见的甲状腺眼病合并重症肌无力症,需要尽快治疗。但是,考虑到瞳瞳年纪还小,常规的激素和放射治疗都不能采用,为此,眼科副主任、甲状腺眼病专家周慧芳为其制定了靶向药物联合手术治疗的方案,先进行靶向药治疗。


14岁少女罹患罕见眼疾获公益基金支持,“我已经很久没照镜子了”症状|患者|公益

3个月前,瞳瞳住院一周,接受静脉注射靶向药物治疗,随后回家观察,并按时每月到医院复诊。靶向药物治疗的效果逐渐显现,瞳瞳的眼肌活动得到很大改善,眼病趋于稳定,全身疲乏症状不再那么明显,原本沉默不语的她开始和医生有了一些交流。当得知曈曈的父亲多年前为了照顾她辞去工作,母亲的工作单位又即将倒闭,迫于经济压力,瞳瞳进行后续手术治疗的可能性不大,周慧芳向“悦目瞳行”眼健康公益基金提出了支持申请,希望公益基金能资助瞳瞳完成后续手术治疗。“手术不仅能很大程度改善孩子的突眼外观问题和倒睫问题,也将大大助益孩子的身心健康。”

“我已经很久没照镜子了,手术之后,我希望能好好看看自己。”瞳瞳对医生这样说。手术定在7月10日上午,由周慧芳团队为瞳瞳同时进行了双眼眼眶减压手术联合倒睫矫正术。据悉,甲状腺眼病和重症肌无力都是自身免疫性相关疾病,一部分患者会同时出现这两个问题,治疗尤为棘手。目前,靶向药物治疗联合手术治疗为这类患者带来了康复希望。7月11日上午,瞳瞳的父亲为周慧芳团队送上锦旗,“我们真诚地感激九院和周慧芳教授团队,在如此繁忙的医疗工作中,能关注到我们这样的困难家庭。这场手术为我们带来的温暖和希望难以言表。”


14岁少女罹患罕见眼疾获公益基金支持,“我已经很久没照镜子了”症状|患者|公益

“悦目瞳行”眼健康公益基金是由上海交通大学医学院附属第九人民医院眼科、中国甲状腺相关眼病诊疗联盟和上海交通大学医学院教育发展基金会联合发起,并得到多家单位共同支持成立的公益基金。周慧芳说,“瞳瞳是该基金资助的第一位患者,希望今后公益基金能发挥更多积极的作用,同时也希望有更多的社会力量一起携手,救助因各方面原因无法治疗的眼病患者。”

“癌王”免疫治疗为何效果不佳?复旦肿瘤医院揭示胰腺癌免疫抑制环境新机制CRIP1|肿瘤|胰腺癌
“癌王”免疫治疗为何效果不佳?复旦肿瘤医院揭示胰腺癌免疫抑制环境新机制CRIP1|肿瘤|胰腺癌

免疫治疗已被证实可以在多种实体肿瘤中获得明显疗效。然而,对于有“癌中之王”之称的胰腺癌,免疫治疗方案一直疗效不佳。8月4日,复旦大学附属肿瘤医院院长虞先濬教授、胰腺外科施思副教授团队发布一项研究成果,首次发现富含半胱氨酸蛋白1在胰腺癌免疫抑制微环境塑造中的关键作用,填补了胰腺癌免疫抑制微环境研究领域的空白,为胰腺癌患者精准免疫治疗提供了理论依据。胰腺导管腺癌是胰腺癌的主要类型,约占所有胰腺癌的90%。因恶性程度高,治疗效果差,胰腺导管腺癌一直是恶性程度最高的肿瘤之一。近年来,外科手术技术和综合治疗水平取得

14岁少女罹患罕见眼疾获公益基金支持,“我已经很久没照镜子了”症状|患者|公益
14岁少女罹患罕见眼疾获公益基金支持,“我已经很久没照镜子了”症状|患者|公益

14岁女孩瞳瞳双眼眼球突出、眼睛闭合不全、角膜损伤、眼球运动受限、全身疲乏,而这样的症状已出现了几年。眼疾导致的身体不适和面容异样等问题,使得她越来越寡言少语,性情与从前大不一样。在上海交通大学医学院附属第九人民医院眼科,瞳瞳被确诊患有罕见的甲状腺眼病合并重症肌无力症,需要尽快治疗。但是,考虑到瞳瞳年纪还小,常规的激素和放射治疗都不能采用,为此,眼科副主任、甲状腺眼病专家周慧芳为其制定了靶向药物联合手术治疗的方案,先进行靶向药治疗。3个月前,瞳瞳住院一周,接受静脉注射靶向药物治疗,随后回家观察,并按时每

市眼病防治中心启用干眼诊治工作室,我国干眼症发病率约为21%至30%睑板腺|干眼症|眼病
市眼病防治中心启用干眼诊治工作室,我国干眼症发病率约为21%至30%睑板腺|干眼症|眼病

《中国干眼专家共识》统计,我国干眼症发病率约为21%~30%,预估全国至少3亿患者。上海市眼病防治中心干眼诊治工作室今天正式启用,未来工作室将不断完善干眼诊疗规范,并形成标准化诊疗理念和服务模式,将适宜技术推广至社区,让居民在家门口享受到便捷的干眼诊疗服务。执行院长、党委书记高玮表示,这也是医院近期围绕高质量发展、满足群众需求推出的民生服务措施之一。据悉,干眼症是多因素引起的慢性眼表疾病,由泪液的质、量及动力学异常导致的泪膜不稳定或眼表微环境失衡,会伴有眼表炎性反应、组织损伤及神经异常,造成眼部多种不适症

九院牵头制定全球首个口腔种植临床评价核心指标共识正式发表临床|共识|全球
九院牵头制定全球首个口腔种植临床评价核心指标共识正式发表临床|共识|全球

由上海交通大学医学院附属第九人民医院牵头,联合哈佛大学、苏黎世大学、哥德堡大学、哥伦比亚大学、法兰克福大学等口腔医学领域著名高校共同撰写的国际口腔种植共识报告日前在口腔领域顶级期刊《临床牙周病学期刊》和《临床口腔种植研究》上联合发表。该共识首次制定了国际统一的口腔种植临床效果评价核心指标集,其内容涵盖口腔种植学科的五大关键领域,对于开展标准化口腔种植临床诊疗和临床研究具有里程碑式意义。该共识所确定的核心评价指标,将成为全球口腔种植领域学者开展高质量研究的重要风向标。共识由8位口腔种植领域国际顶级专家组成的

近日在沪完成自体造血干细胞治疗,“90后”英国女孩罹患血液疾病多次复发干细胞|外周血|疾病
近日在沪完成自体造血干细胞治疗,“90后”英国女孩罹患血液疾病多次复发干细胞|外周血|疾病

近日,“90后”英国女孩凯瑟琳在上海嘉会国际医院肿瘤中心接受自体外周血造血干细胞回输后,顺利出仓,并将踏上出院回国之路。她也是上海嘉会国际医院完成相关疗法的首例患者。2019年凯瑟琳在英国被确诊为霍奇金淋巴瘤,经治疗后疾病完全缓解。2021年她在中国工作生活期间,因多发淋巴结肿大前往就诊,病理活检确认为“霍奇金淋巴瘤复发”,通过联合靶向药物治疗,病情暂时得到控制。去年下半年,疾病复发,女孩开始应用免疫联合靶向药物治疗。专家评估认为:针对年轻的血液肿瘤患者,今后复发风险高,治疗难度日渐增大,自体造血干细胞治